รู้จัก “โรคหลอดเลือดผิดรูปแต่กำเนิด” ชีวิตลิขิตเองไม่ได้ของ “คุณโบว์-ขนิษฐา”

แม้ชีวิตไม่สมบูรณ์แบบ แต่เราเลือกที่จะมีความสุขได้ เป็นคำอธิบายเรื่องราวชีวิตที่ลิขิตไม่ได้ของ “โบว์ – ขนิษฐา เพ็ชรรัตน์” สาววัย 34 ปี ที่เติบโตมาในครอบครัวที่อบอุ่น เธอจบปริญญาโท คณะสื่อสารมวลชนมหาวิทยาลัยรามคำแหง ช่วยที่บ้านดูแลธุรกิจร้านธนภรก๋วยเตี๋ยวเป็ด ชีวิตดูมีความสุข แต่ในอีกด้านหนึ่งเธอต้องต่อสู้กับ “โรคหลอดเลือดผิดรูปแต่กำเนิด” ตั้งแต่วันแรกที่ลืมตาดูโลกจนทุกวันนี้

รู้จัก “โรคหลอดเลือดผิดรูปแต่กำเนิด” ชีวิตลิขิตเองไม่ได้ของ “คุณโบว์-ขนิษฐา”

เลือกไม่ได้ แต่ยอมรับ

“โบว์เป็นโรคนี้มาตั้งแต่เกิด พ่อเล่าให้ฟังว่าวันที่โบว์คลอดสังเกตว่า แขนข้างขวาบวมเป็นตุ่มคล้ายยุงกัดที่บริเวณใต้ข้อพับกับท้องแขน โรงพยาบาล บอกว่าเป็นซีสต์ เดี๋ยวจะค่อย ๆ ยุบไปเอง พออายุประมาณสองขวบ ตรงที่บวม กลายเป็นตุ่มเนื้อแข็ง ๆ ขึ้นมา พอดีช่วงนั้นพ่อแม่ต้องทำงานหนักมาก จึงฝาก โบว์ให้ปู่กับย่าช่วยดูแลที่จังหวัดลพบุรีประมาณ 2 เดือน แล้วเพื่อนบ้านของปู่ กับย่าเป็นหมออยู่โรงพยาบาลแห่งหนึ่ง พอเขาเห็นแขนของโบว์ก็บอกว่าน่าจะ เป็นซีสต์ ผ่าตัดออกเดี๋ยวก็หาย ปู่กับย่าจึงตัดสินใจให้ผ่าตัด หลังผ่าจึงทราบว่า ไม่ใช่ซีสต์ แต่คุณหมอก็ไม่ได้บอกว่าเป็นโรคอะไร หนำซ้ำแผลจากการผ่าตัด แทนที่จะหายกลับกลายเป็นเนื้อเละ ๆ มีเลือดปนน้ำหนองซึมออกมา จากนั้นก็เริ่ม มีตุ่มแข็ง ๆ บวมขึ้นมาตามนิ้วมือข้างขวา และโบว์จะรู้สึกปวดที่แขนข้างขวามาตลอด

“คุณหมอคนเดิมจึงขอลองผ่าตัดตุ่มที่ขึ้นตรงนิ้วชี้ออก พอผ่าตัดเสร็จ พยาบาลทำแผลผิดพลาดด้วยการงอนิ้วแล้วพันด้วยผ้าก๊อซไว้ จนนิ้วชี้หงิกงอ ไม่สามารถเหยียดตรงเหมือนเดิม ทางโรงพยาบาลรับผิดชอบด้วยการผ่าตัดยืดนิ้วให้ โดยใช้วิธีย้ายเนื้อเยื่อตรงข้อพับต้นขาขวามาไว้ตรงนิ้ว ปรากฏว่ายิ่งทำให้นิ้วชี้เละ แล้วค่อย ๆ เปลี่ยนเป็นสีดำ”

การผ่าตัดครั้งนี้ยังได้ของแถมเป็นแผลเป็นที่น่อง มาอีกหนึ่งจุด คุณโบว์เปิดให้ดูแผลแล้วเล่าถึงที่มาว่า

“ตอนนั้นโบว์ยังเด็กมาก จำความไม่ได้ แต่พ่อกับ แม่เล่าให้ฟังว่าระหว่างวางยาสลบ คุณหมอใช้แผ่นร้อน หรือที่เขาเรียกว่าแผ่นเพลตมาวางที่น่องข้างซ้ายแล้วลืม หยิบออก ทำให้เนื้อตรงนั้นไหม้จนเป็นแผลบุ๋มลึกลงไป พอโตเนื้อเริ่มขึ้นมาแล้ว แต่ยังเป็นแผลเป็นอยู่ค่ะ”

โรคที่ไม่เหมือนใคร

คุณโบว์เล่าว่าชีวิตวัยเด็กของเธอต้องทนต่อความ เจ็บปวดทางกายและความรู้สึกทางใจว่าตัวเองไม่เหมือน เพื่อน ๆ

“แขนข้างขวาบวมขึ้นอย่างเห็นได้ชัด ยังคงมีเลือด และหนองซึมออกมาตลอด ทำให้ต้องพันผ้าก๊อซตั้งแต่ ข้อศอกไปจนถึงมือ แล้วพันด้วยผ้าเช็ดหน้าอีกชั้น จึง ไม่ค่อยได้ใช้มือข้างขวามากนัก นอกจากเขียนหนังสือ ไม่สามารถถือของหนักได้ เพราะจะปวดขึ้นมาทันที และมักจะโดนเพื่อนที่ โรงเรียนล้อว่า ‘อ้วน’ และ ‘แขนบวม’

“วันหนึ่งพอเพื่อนล้อ โบว์กลับบ้านมาฟ้องแม่ รุ่งขึ้นแม่ขอพบครูใหญ่ ที่โรงเรียน ทำให้ไม่มีใครกล้าล้ออีก (หัวเราะ) สมัยนั้นโบว์รู้แค่ว่าโรคที่เราเป็น ทำให้ไม่เหมือนเพื่อน ๆ พ่อกับแม่สอนมาตลอดว่าโบว์เป็นอย่างนี้เพราะกรรม เป็นคำที่โบว์เข้าใจตั้งแต่เด็กเลย ท่านจะชอบพาไปทำบุญวันเกิดตามบ้านเด็กพิการ แถวปากเกร็ด พร้อมกับบอกว่าลูกโชคดีกว่าพี่ ๆ น้อง ๆ เหล่านี้มากนะ เพราะ ลูกได้อยู่กับพ่อแม่และมีครอบครัวที่อบอุ่น

“พอโตขึ้นแขนข้างขวาบวมใหญ่ขึ้นตามตัว พร้อมกับความปวดที่ทวีขึ้น เรื่อย ๆ แต่ไม่ได้ปวดตลอดเวลานะคะ บางเดือนไม่ปวดเลยก็มี บางวันปวด 1 – 2 ชั่วโมงก็หาย บางครั้งปวดติดต่อกันหลายวัน ทำให้ต้องกินยาแก้ปวดตลอด พ่อกับแม่จึงตัดสินใจพาโบว์เข้ามารักษาในกรุงเทพฯ ตอนนั้นอยู่ประมาณ ป.6 เราตระเวนไปกันหลายโรงพยาบาลมาก ที่ไหนคุณหมอเก่งไปหมด ซึ่งทุก โรงพยาบาลมีคำวินิจฉัยตรงกันว่าเป็นเนื้องอกและต้องผ่าตัด“นอกจากแผนปัจจุบัน พ่อแม่เคยพาไปพึ่งหมอแผนไทย จัดยาสมุนไพร ยาลูกกลอนสารพัดชนิด แม้แต่หมอดูก็เคยไปมาแล้ว

“สุดท้ายมีคนรู้จักแนะนำให้มารักษาที่โรงพยาบาลรามาธิบดี เพราะเคยมี คนอาการคล้ายโบว์ พอมารักษาแล้วอาการดีขึ้น ทำให้ได้พบกับอาจารย์หมอ ที่เป็นศัลยแพทย์ ซึ่งวินิจฉัยว่าโบว์เป็นโรคหลอดเลือดผิดรูป คือปกติเส้นเลือด เป็นเส้นตรง แต่ของโบว์มีลักษณะหงิกงอ ทำให้เลือดไหลเวียนไม่สะดวก จนเกิดอาการเลือดคั่ง ถือเป็นเคสศึกษาเลย เพราะคนไทยเป็นน้อยมาก คุณหมอแนะนำให้ผ่าตัดเนื้อที่บวมออก แล้วดึงเนื้อเยื่อข้างเคียงมาปิด ซึ่งทำให้ เลือดและหนองที่เคยซึมออกมาหายไปหมด

“แต่ดีใจได้ไม่นานค่ะ เพราะเนื้อตรงแขนเริ่มมีสีเขียวม่วงเหมือนห้อเลือด คุณหมอบอกว่าเส้นเลือดข้างในแตก ต้องผ่าเส้นเลือดที่หงิกงอนั้นออก แต่ ไม่ต้องกังวล เพราะเส้นเลือดที่ถูกตัดออกไปจะผลิตขึ้นมาใหม่ได้ทุกวัน ฉะนั้น เมื่อไหร่ที่หลอดเลือดแตกก็ต้องผ่าอีกไปเรื่อย ๆ โบว์ผ่าตัดบ่อยมากจนจำไม่ได้ แล้วว่ากี่ครั้ง เรียกว่านับไม่ถ้วนค่ะ

“จากนั้นบริเวณนิ้วมือก็เริ่มมีก้อนบวม ๆ แข็ง ๆ ขึ้นมาหลายก้อน คุณหมอ ใช้วิธีผ่าแบบไล่แกะรอยโรคเดิมไปเรื่อย ๆ และช่วยแก้ไข นิ้วชี้ที่เป็นเนื้อเละ ๆ แล้วยืดตรงไม่ได้ด้วยการย้ายเนื้อเยื่อ ที่ต้นขาข้างซ้ายมาเสริม แต่ไม่นานเนื้อก็เปลี่ยนเป็นสีดำอีก คุณหมอจึงเปลี่ยนมาใช้เนื้อตรงฝ่ามือ คราวนี้เนื้อเป็น สีปกติ แล้วนิ้วที่งอก็ยืดได้เกือบตรง ต้องรอให้เนื้อเยื่อ สมานกันเรียบร้อยและเลือดไหลเวียนได้ดี คุณหมอจึงนัด ผ่าตัดด้านบนนิ้วชี้ให้มีเนื้อเต็มเหมือนนิ้วปกติอีกครั้ง

“จากนั้นโบว์ต้องผ่าตัดมาเรื่อย ๆ เพราะปวดมาก จนนอนแทบไม่ได้ และความปวดแต่ละครั้งไม่เหมือนกัน บางครั้งปวดเหมือนมีอะไรบีบรัด บางทีเหมือนมีอะไรมา วิ่งในแขนแล้วปวดร้าวไปถึงเอว ก่อนหน้านี้โบว์รักษาโดย ใช้สิทธิรักษาพยาบาลจากที่พ่อเป็นข้าราชการทหาร แต่พอ อายุครบ 20 ปี ไม่สามารถใช้สิทธิได้อีก แล้วเกิดมีอาการ ปวดมากจนทนไม่ได้อีก 4 จุด คือตรงข้อพับ ใต้ข้อพับ ด้านข้างข้อพับ และบริเวณข้อมือ ซึ่งคุณหมอจะไม่ผ่าตัด ให้ทุกจุดที่บวมเหมือนตอนแรก ๆ แต่จะผ่าเฉพาะจุดที่ ปวดเท่านั้น เนื่องจากโบว์ถูกวางยาผ่าตัดมากเกินไป พอ อายุมากขึ้นอาจเป็นอันตราย

“แต่สุดท้ายต้องเข้าผ่าตัดอีกครั้ง ซึ่งโรงพยาบาล ประเมินค่ารักษาไว้ที่ 30,000 บาท เดิมโบว์มีสิทธิบัตรทองอยู่ที่โรงพยาบาล แห่งหนึ่ง จึงพยายามทำเรื่องขอย้ายสิทธิมาเป็นโรงพยาบาลรามาธิบดี ซึ่งทาง โรงพยาบาลรามาธิบดีได้เขียนจดหมายส่งตัวให้เรียบร้อย แต่โรงพยาบาลต้นสังกัด กลับเขียนให้ย้ายไปรักษาอีกโรงพยาบาลหนึ่ง ซึ่งวันรุ่งขึ้นต้องผ่าตัดแล้ว เราจึงต้อง เสียเงิน 30,000 บาทเอง ครั้งนั้นโบว์บอกพ่อแม่ว่าไม่ผ่าอีกแล้วนะ เสียดายเงิน จากนั้นก็หยุดการรักษาไปกว่า 8 ปี”

ปวดมาราธอน

“สองปีที่แล้วเริ่มปวดหนักอีก จึงกลับไปหาศัลยแพทย์ที่โรงพยาบาล รามาธิบดีอีกครั้ง คุณหมอบอกว่าเนื้อที่แขนบวมเพราะเส้นเลือดข้างในพอง ออกมา อยากให้โบว์ลองเข้ารับการรักษาแบบใหม่ด้วยการฉีดยาให้เส้นเลือดฝ่อ ฟังดูแล้วน่าจะไม่เจ็บตัวมาก โบว์จึงพยายามขอสิทธิย้ายการรักษาจากโรงพยาบาล เดิมอีกครั้ง เพื่อมารักษาที่โรงพยาบาลรามาธิบดี ทำให้ได้ทดลองฉีดยานี้หลายจุด แต่กลับไม่ได้ผล เพราะเส้นเลือดที่ฉีดยาเข้าไปไม่มีเลือดไหลเวียน ทำให้ยาไม่สามารถไหลผ่านออกไปได้ สุดท้ายต้องกลับมาใช้วิธีเดิมคือการผ่าตัด ซึ่ง เวลาผ่าออกไปแล้วเนื้อตรงที่ผ่าจะกลับมาเป็นปกติ แต่ถ้ามีการแตกของหลอดเลือด เนื้อก็จะบวมขึ้นมาอีก

“ที่จริงเวลาผ่าตัดไม่ค่อยเจ็บ เพราะใช้ยาสลบ แต่มาเจ็บตอนตัดไหม (หัวเราะ) หลังจากนั้นคุณหมอจึงส่งเคสของโบว์ให้อาจารย์หมออีกท่านที่รักษา โรคผิวหนังในเด็ก ท่านชำนาญด้านโรคหลอดเลือด คุณหมอบอกว่าโบว์ ไม่สามารถผ่าให้ผิวหนังตรงนั้นกลับมาเล็กเหมือนเดิมได้แล้ว เพราะเส้นเลือด แขนขวาโดนผ่าจนแตกเป็นฝอยแทรกเข้ากล้ามเนื้อไปหมดแล้ว ถ้าจะนำหลอดเลือด ผิดรูปออกหมดอาจทำให้มือใช้การไม่ได้อีก อาจารย์ขอปรึกษาที่ประชุมก่อน โดยมี ศัลยแพทย์เข้าร่วมวางแนวทางการรักษาด้วย”

ยาทางเลือก

“ที่สุดคุณหมอบอกว่าตอนนี้มีการรักษาแบบใหม่ด้วยการกินยา ซึ่งมีการ วิจัยในประเทศสหรัฐอเมริกาเมื่อ 5 ปีก่อน ถือเป็นยารักษาโรคหลอดเลือดผิดรูป ตั้งแต่กำเนิดโดยเฉพาะ แต่ราคาสูงมาก เม็ดละ 400 บาท แล้วต้องกินทุกวัน วันละ 2 เม็ด ติดต่อกัน 6 เดือน ลองคำนวณดูแล้วต้องจ่ายเงินทั้งหมดกว่า 3 แสนบาท โบว์บอกพ่อแม่เลยว่าไม่ต้องรักษาแล้ว เสียดายเงิน ถ้าปวดก็กิน พาราเซตามอลเถอะ คือเวลานั้นถอดใจแล้ว

“เมื่อตัดสินใจไม่ขอรับการรักษา คุณหมอเข้าใจและบอกว่าจะพยายามช่วย ไม่นานคุณหมอแจ้งกลับมาว่ายื่นเรื่องให้โบว์เข้าโครงการของมูลนิธิรามาธิบดี เป็นคนไข้พิเศษ 1 ใน 20 คนที่จะได้รับการรักษาด้วยยาตัวนี้ แต่ต้องรอให้ โครงการอนุมัติก่อน โดยใช้เวลาเกือบ 6 เดือน ระหว่างนั้นก็อาศัยกินยาบรรเทา ปวด ซึ่งโบว์กินมาหลายชนิด เพราะยาบางตัวกินติดต่อกันนานไม่ได้ จึงต้อง เปลี่ยนไปเรื่อย ๆ

“เมื่อได้รับยาวันแรก เช้ากินครึ่งเม็ด เย็นกิน 1 เม็ด ก็หายปวดเลยค่ะ ผ่านไปหนึ่งสัปดาห์สังเกตได้ชัดเจนว่าผิวหนังตรงที่เป็นตุ่มแข็ง ๆ เหมือนไม้ กลับนิ่มขึ้นเยอะมากจนเกือบเท่าเนื้อปกติ และอาการปวดไม่กลับมาอีกเลยตั้งแต่ กินยานี้

“แต่ยามีผลข้างเคียงคือจะทำให้เป็นแผลร้อนใน พยายามดื่มน้ำเยอะ ๆ และอย่าอยู่ในพื้นที่แออัด เพราะยาตัวนี้จะกดภูมิคุ้มกันของร่างกายให้อ่อนแอ อาจทำให้ติดเชื้อโรคได้ง่าย หรือถ้าเป็นโควิด-19 โบว์จะเป็นหนักกว่าคนทั่วไป ซึ่งตั้งแต่ได้รักษาด้วยยาตัวนี้ โบว์ยังไม่เกิดอาการข้างเคียงจากยาเลย

“หลังจากกินยาไป 2 เดือน คุณหมอนัดตรวจเลือด พบว่าโบว์เป็นไวรัส ตับอักเสบบีแบบมีเชื้อ แต่ไม่มีอาการ ซึ่งโบว์ไม่ทราบมาก่อนว่าตัวเองเป็น คุณหมอบอกด้วยน้ำเสียงกังวลว่าถ้ารู้ก่อนจะไม่ให้กินยาตัวนี้เด็ดขาด เพราะยา จะทำให้ภูมิคุ้มกันที่ตับลดต่ำลง ถ้าเป็นโรคไวรัสลงตับก็จะมีอาการหนักกว่า คนปกติ จากนั้นคุณหมอให้หยุดยาประมาณ 2 สัปดาห์ เพื่อรับการรักษากับ อาจารย์หมออีกท่าน ปรากฏว่าผลตรวจออกมาว่าตับของโบว์แข็งแรง แสดงว่า ยาไม่ได้ส่งผลอะไรกับโบว์ จึงกลับมากินยาต่อได้

“ตอนนี้กินยาครบ 6 เดือนแล้ว คุณหมอเห็นว่าได้ผลดีจึงอยากให้กินต่อ ไปอีก 2 เดือน เมื่อครบ 8 เดือนจะจบโครงการ คุณหมอจะช่วยยื่นเรื่องขอต่อ อายุโครงการให้”

อนาคตข้างหน้าไม่ว่าจะเป็นอย่างไร แต่สิ่งที่แน่นอนที่สุดคือต้องใช้ชีวิต อยู่กับโรคนี้ไปทั้งชีวิต แต่เธอยังคงยิ้มได้ตลอดการสัมภาษณ์ เธอบอกว่าเคล็ดลับ ไม่มีอะไรมากมาย

“โบว์ไม่ค่อยคิดมากค่ะ และชอบเตือนตัวเองเสมอว่าไม่เป็นไร พรุ่งนี้ ก็เช้าแล้ว” (ยิ้ม)

---

ที่มา : นิตยสารแพรว ฉบับ 980

บทความอื่นๆ ที่น่าสนใจ

“ตู่-ปิยวดี” เล่าละเอียดยิบ! อยากมีลูกมากเป็นเหตุ แพ้ยา ทำให้เผชิญโรคหินปูนหลุด

รู้จัก “โรคเส้นเลือดขอดในสมอง” ผ่านการเฉียดตายของ “คุณกอล์ฟ-ณัฐพล เกษมวิลาศ”

ชีวิตไร้ขา! แบบโนลิมิตของ “กันยา เซสเซอร์” เธอเป็นทั้งนักกีฬา นางแบบ นักแสดง